OTİZM VE AİLE

OTİZM VE AİLE

Aileye katılacak olan bebeğin haberini almak anne ve baba için olağanüstü duygular yaşatan bir durumdur. Anne ve baba 9 ay sonra kucaklarına alacakları bebeğin haberini aldıkları andan doğuma kadar geçen süreç boyunca bir çok duyguyu birlikte yaşarlar. Heyecan, kaygı, şaşkınlık, korku, mutluluk gibi bir çok duygu dalgalanmalarını yoğun olarak hissederler. 9 ay boyunca doğacak olan sağlıklı bebeğin hayalini kurarlar. Bebeğin odasının hazırlanması, eşyalarının alınması, çevreden gelen tepkilerle birleştikçe kurulan hayallerde çoğalır.

9 ayın sonunda bebeklerini kucaklarında aldıklarında ise heyecanın yanı sıra bebeklerinin gelecekleri ile ilgili kaygı yaşarlar. Bebek büyüdükçe, anne ve babanın bebeğe alışma süreci hızlanır. Artık bebeğin ihtiyaçları anne ve babanın yaşamlarının merkezi haline gelmiştir. Bir an önce bebekteki gelişmeleri görmek, takip etmek isterler. Bu genellikle 4-6 ay sürecinde bebekten babıldama bekleme ile başlar.

Otizmli bebeklerde genellikle babıldama davranışı görülmez . Bu bebekler diğer kişilerin kendileriyle konuşmalarına ve seslenmelerine karşı tepkisiz kalırlar. Ailelerin büyük çoğunluğu 6. ayda bebekte bir farklılık olduğunu görmezler.  Konuşmada gecikme yaşamasını genetik faktörler gibi başka sebeplere bağlarlar. Bebeğin 24. aya girmesi ile birlikte aile durumun daha da farkına varır, çevreden gelen “çocuğunuz neden konuşmuyor?” gibi sorular arttıkça uzmana başvurular.

Uzmandan “otizm” tanısını duydukları andan itibaren aileler için bambaşka bir yaşamın kapıları aralanmış olur. Ailenin bebeğin dünyaya geleceği haberini aldığı andan itibaren kurmuş olduğu tüm hayaller yıkılır. Bu hayallerin yerini soru işaretleri alır. Otistik bir çocuğa sahip olmak ebeveynleri değişik şekillerde etkileyebilir. Farklı gelişim gösteren çocuğa sahip olan ailelerin davranışları içinde bulundukları sosyo-kültürel, sosyo-ekonomik ortama ve kendi eş ilişkilerine göre farklılık göstermektedir. Ebeveynlerin davranışsal tepkilerinin çeşitliliği aynıdır, fakat tepkilerin dereceleri farklılık gösterir. Aileler bu tepkilerinin anlaşılır ve normal olduğunu duyma ihtiyacındadırlar.

Tanı ile karşılaştıkları andan itibaren aileler bir çok tepkisel evreden geçerler. Ebeveynler içinde bulundukları evrelerde kendi bireysel ve ailesel özelliklerden dolayı  farklı enerji ve zaman  harcamaktadırlar.

EBEVEYNLERİN TEPKİSEL EVRELERİ

Şok Evresi:

Aileler başvurdukları uzmandan “otizm” tanısını duydukları andan itibaren şok yaşayabilirler. Daha önce belki de adını bile duymadıkları bu sendromla karşı karşıya gelmek ailelere ağır şok tepkisi yaşatır. Bu ilk evrede ailelerin  yaşadıkları yoğun şaşkınlık duygusu nedeniyle uzman tarafından yapılan açıklamalar, olası tahminler kulaklarında bir fısıltı olarak kalır. Aileler ile yapılan çalışmalarda “çocuğunuzun tanısını ilk öğrendiğinizde ne tepki verdiniz?” sorusuna ailelerin yoğunlukla  “hatırlamıyorum.” yanıtını verdiğini görebiliriz. Hayatlarında böylesine farklılık yaratan bir durumu hatırlamamalarının nedeni yoğun şok duygusundan kaynaklanır. Yaşadıkları şok tepkisine ek olarak aşırı ağlama tepkisi de verirler.

İnkar Evresi:

Ailelerin yaşadıkları şoktan kurtulmaları, bazen günler, bazense haftalar alabilir. Şok tepkisinden sonra aileler durumun gerçekliğinden kaçınmaya çalışırlar. Otizm tanısını, çocuklarının gelişimini görmezden gelebilirler. İnkar tepkisini vermelerindeki en büyük neden çocuklarının gelecekleri ile ilgili yaşadıkları yoğun kaygıdır. Anne ve baba ne kadar inkar ederse etsin aslında akıllarının bir kenarında onları kemiren “ileride ne olacak?” düşüncesinin ağırlığından kurtulmak için inkara başvurular. Bazı aileler çocuklarının aslında çok daha ileri düzeyde becerilere sahip olduğunu fakat tembel olduğu için bunu göstermediğini ileri sürerler.

“Aslında konuşabilir, her şeyi anlatıyor bize (eliyle çekerek istediği yere götürme) ama çok tembel.”                             gibi fikirler öne sürerler.  Bu düşünceleri nedeniyle de çocuklara ağır baskıda bulunurlar. Bir başka tepki de  çocuklarının durumunu olduğundan daha karamsar bir tablo çizerek gören ailelerin verdiği tepkidir. Bu aileler eğitime gerek bile duymayabilirler, ya da eğitime götürseler de eğitimcinin geri dönütlerini dinlemezler, ev çalışmalarını yerine getirmezler. 

Depresyon Evresi:

Aileler yaşadıkları yoğun hayal kırıklığı duygusu nedeniyle acı çekerler.  Anne ve baba doğum öncesinden itibaren hayallerini kurdukları bebeklerini kaybetmişlerdir.

Yaşadıkları acı duygusu hayallerini kurdukları normal gelişim gösteren, sağlıklı bebeğin kaybını temsil eder. Acı duygusuna çökkünlük, üzüntü, keder, yaşama isteği kaybı,yorgunluk da eklenince ortaya depresyon tablosu çıkar.

Bu depresyon süreci bazı ebeveynlerde uzun süreler sürmekte, kronikleşmektedir. Çocukla tüm gün ilgilenmek durumunda kalan annelerde depresyon daha sık görülmektedir. Çalışan anneler iş hayatlarına çocuğun doğumu ile ara vermişler ve  daha sonra da geri dönmüşlerdir. Tanının öğrenilmesi ile beraber anneler işi tamamen bırakmak durumunda kalabilirler. İş hayatından soyutlanan, kendine yeteri kadar zaman ayıramayan anneler bazen depresyonlarının bile farkına varmayabilirler. Kronik yorgunluk ya da uykusuzluk belirtileriyle doktora başvurduklarında yaşadıkları depresyonu öğrenirler.

Kızgınlık Evresi:

Anne ve baba içlerinde bulundukları durumdan dolayı yoğun kızgınlık duygusu yaşarlar. Yaşadıkları bu kızgınlık duygusu hayata karşı, çocuklara karşı ve eşlerine karşı ortaya çıkar.

Yaşama karşı, “neden ben?” sorusunu sorarlar. “Ben bunu hak edecek ne yaptım?”, “Neden tüm zorluklar benim başıma geliyor?” gibi sorgulamalarla günlerini geçirirler. Kızgınlık evresinde depresyon daha da tetiklenir. Sorulara yanıt bulamayan ebeveynler bir kısır döngü içine girerler. Geçmişte yaşadıkları olayları da felaketleştirip zaten ben hiç mutlu olmadım gibi düşüncelerle yaşamlarını çekilmez hale getirirler.

Çocuklarına karşı yaşadıkları kızgınlık oldukça dramatik bir tablo çizmektedir. Çocuğun maruz kaldığı tanı ve hiçbir şeyden haberi olmayışı aileyi üzer. Diğer bir yandan ise çocuk doğmasaydı, eski mutlu günlerini yaşayabileceklerinin düşüncesi kızgınlığı daha da pekiştirir. “Keşke doğurmasaydım.” cümlesini kendilerine sık sık tekrar ederler. Sonra da bu cümleyi kurmanın verdiği suçluluğu yaşarlar. Bu seferde kendilerine karşı kızgınlık duyarlar.

Anne babaya ya da baba anneye karşı kızgınlık geliştirebilir. Anneler babalara karşı, “Hamileliğimde beni çok üzdü.”, “Kayınvalidem ile tartıştık, hiç beni korumadı.”,”Çocuğu o daha çok istedi.” gibi sebeplerle kızgınlık yaşarlar. Babalar ise “Hamileliğinde iyi beslenmedi, bazen sigara içti.”gibi doğum öncesine ait sebeplere takılırlar. Doğum sonrasına ait “kilo vermek için diyet yaptı, sütü kesildi, çocuğun bağışıklık sistemi etkilendi.” düşünceleriyle kızgınlık yaşarlar. Tanının öğrenilmesi ve eğitim sürecine girilmesi ile babalar da ki kızgınlık duyguları daha da keskinleşir. Tüm gün işte olan baba çocuğu sadece akşamları görür ve eğitiminden tamamen anne sorumludur. Bu durumda baba “eğitimini evde iyi yapamıyorsun”, “tv kapatmıyorsun.” gibi cümlelerle anneyi eleştirmeye ve anneye kızmaya devam eder. Çoğu ailelerde evlilikler derin yaralar alır, bazıları ise sona erer.

Suçluluk Evresi:

Ebeveynler suçluluk duygusundan oldukça zor kurtulurlar. Yıllar geçse de bazı anne babalar bu duygunun esiri olurlar. Çocuğun davranış problemleri ile uğraşırken akıllarının bir köşesinde doğurmasaydım o da bunlara maruz kalmayacaktı düşüncesi vardır. Bu sebeple bazen davranış problemlerini görmezden gelip, pekişmesini sağlarlar. “Keşke” ile başlayan bir çok düşünceye sahiptirler. Bu keşke içeren düşüncelerin ailelerle olumlu bir faydası yoktur. Çünkü otizmin sebebi kesin olarak belli değildir. Anne ve babanın uzman tarafından psikolojik destek alması, tanı ile ilgili bilimsel bilgilere ulaşması ve kendini suçlamayı bırakıp çocuğa olumlu destek vermesi gerekir.

Kabul Evresi:

Kabul evresine gelmeden önce aileler bilimsel olmayan bir çok yola daha başvurular. İnandıkları din adamlarına giderler. Hatta bazı aileler tüm dinlerin ileri gelenlerine gidip dua etmelerini, çocuğu “okumalarını” isterler. Adaklar adarlar, normalden daha fazla çevrelerine maddi destekte bulunup tüm iyiliklerin kendilerine döneceklerini, böylelikle çocuğun da gelişeceğini düşünürler. Diyet yapan çocukların anneleri, çevrelerindeki diğer çocuklara kendi çocuklarının yiyemedikleri yiyeceklerden alırlar.

            Bilimsel geçerliliği olmayan yöntemlere başvurular.

Tüm bu arayış süreçlerinden sonra aileler çocuklarını kabul etme bilincine erişirler. Kabul etme evresi ailelerin en çok zorlandıkları evredir. Kabul etme, eğitime ve çocuğun içine dahil olduğu ve olacağı her sürece ailenin bilinçli ve aktif katılımını gerektiren bir durumdur. Çıkacak olan sorunları, duraksamaları, zaman zaman çözülemeyen aşamaları anlamayı ve kabul etmeyi gerektirir. Bu durumlarda anne baba, olumsuz duyguların üstesinden gelmeli, gelişmeli çocuklarını zayıf yanlarıyla da kabul etmelilerdir.

EBEVEYNLERİN DESTEKLENMESİ

Otizmli çocukların bireysel eğitimlerinde ilerlemelerinde önemli rol ailelere düşmektedir. Ailenin aktif olarak eğitimin içinde yer alması eğitsel olarak oldukça önemlidir. Bunun için aile yapısının, ailenin içerisinde bulunduğu duygusal durumun, sosyo-kültürel ve sosyo-ekonomik yapısının, ihtiyaçlarının belirlenmesi gerekmektedir. 

Bu belirlemeleri sağlıklı olarak yapmak için ailenin çocuğun durumunu öğrendiği andan itibaren yaşadıkları duygusal geçmişleri, sorunları saptamak gerekmektedir. Bu saptamalar eğitimci tarafından hazırlanan anketler yardımı ile yapılabilir. Eğitimci- aile görüşmelerinin eğitsel plana uygun yerleştirilmesi, ailelere yeterli bilgi aktarımı yapılması ailenin kaygı düzeyini de azaltacaktır.

Ailelerin zihinlerinde yanıt bulamadıkları bir çok soru vardır. Eğitimin ne kadar süreceği, otizmle ilgili kaynaklara nasıl ulaşabilecekleri, kardeşi olursa otizmden etkilenip etkilenmeyeceği, akademik yaşantısı, normal okula gidip gelemeyeceği, okuma-yazma öğrenme durumu belli başlı sorular arasındadır. Bu sorular aileler ile ortak gün ve saatlerde belirlenen seanslarda eğitimci tarafından yanıtlanmalıdır.

Uzmanlar aileler ile bilgi paylaşımında bulunurken destekleyici iletişim kurmalıdırlar.

   İlk olarak aileyi dinlemek gerekir. Ailenin söyledikleri ne kadar uzak gelse de, uzman yargıdan kaçınmalı dinlemelidir. Aileye öğüt verme yerine, bilgi vermeyi seçmelidir. Aile öğütleri komşudan, kendi anne babasından sıklıkla duyar. Oysa ailenin somut bilgiye gereksinimi vardır. Anlamaları bilgiyi onların kültürel düzeylerinde örnekler vererek desteklemek gerekir. Akademik terimlerden uzak, anlaşılır bir dille konuşulmalıdır. Bilgiyi paylaşırken sağduyulu ve duyarlı olmak gerekir. Ailelerin verecekleri tepkileri sakinlikle dinlemek gerekir. Bilgi paylaşımında ailenin önceliklerini, yaşam koşullarını da ön planda tutmak gerekir.

Zorlandıkları bu süreçte daha da zorlanmamaları için yaşam koşulları değerlendirilerek eğitim desteklenmelidir. Aile üyelerine ayrı birer birey olarak davranmalı, gerekirse ayrı görüşmeler de yapılmalıdır.

Kaygı ve depresyon düzeyi yüksek olan ailelere, bireysel terapi ya da aile terapisi önerilmelidir. Ülkemizde ailelerin ekonomik koşulları özel terapi süreçlerini karşılamaya uygun olmayabilir. Böyle durumlarda belediye servislerine ya da devlet kuruluşlarına yönlendirme yapılabilir.

OTİZMDE TANI

TANI KRİTERLERİ

Otizm, otizm özellikleri taşıyan diğer sendromlarla birlikte “Yaygın Gelişimsel Bozukluklar” adı altında yer alır. Bu sendromlar kalıcı ve ileri derecede yaygın olarak tanımlanabilen bilişsel ve davranışsal bozukluklara neden olur. Sendromlar sinir sisteminin gelişme yetersizliğinden kaynaklanırlar.

Otizmin tanımı yapılırken “yelpaze” (spectrum) kavramı kullanılmaktadır. Spectrum belirtilerin ve bireysel özelliklerin hafiften ileri dereceye doğru çeşidi ve bileşimini göstermektedir. Otizmin belirtileri bireye özgüdür. Otistik bir kişi bu belirtilerin herhangi bir bileşimini farklı yoğunlukta taşıyabilmektedir. Otizm tanısı almış olan iki kişi birbirinden farklı davranış ve becerilere sahiptirler. Zeka düzeyleri de ileri derecede zeka geriliğinden, normal ve normal üstü zekaya kadar uzanmaktadır.

Amerikan Psikiyatri Derneği’nin 2000 yılında yayımladığı  Tanı ve İstatistik El Kitabı içeriğinde  (DSM-4) Otistik spektrum bozuklukları 3 ana başlıkla kendini göstermektedir.

—  sosyal etkileşim sorunları

—  iletişim sorunları

—  sınırlı/yinelenen ilgi ve davranışlar

Bu özelliklerin her birini, DSM-IV’ e göre ele alalım.

A. En az birisi (1)'inci maddeden ve birer tanesi (2) ve (3)’üncü maddelerden olmak üzere (1), (2) ve (3)'üncü maddelerden toplam 6 (ya da daha fazla) maddenin bulunması.

 1. Sosyal Etkileşim Sorunları:

 Aşağıdakilerden en az ikisinin varlığı ile kendini gösteren toplumsal (sosyal) etkileşimde niteliksel bozulma:

a.Toplumsal etkileşim sağlamak için yapılan el-kol hareketleri, alınan vücut konumu, takınılan yüz ifadesi, göz göze gelme gibi bir çok sözel olmayan davranışta belirgin bir bozulmanın olması.

b.Yaşıtlarıyla gelişimsel düzeyine uygun ilişkiler geliştirememe.

c.Diğer insanlarla eğlenme, ilgilerini ya da başarılarını kendiliğinden paylaşma arayışı içinde olmama (örneğin, ilgilendiği nesneleri göstermeme, getirmeme ya da belirtmeme).

d. Toplumsal ya da duygusal karşılıklar vermeme.

2. İletişim Sorunları

Aşağıdakilerden en az birinin varlığı ile kendini gösteren iletişimde niteliksel bozulma:

a. Konuşulan dilin gelişiminde gecikme olması ya da hiç gelişmemiş olması (el, kol ya da yüz hareketleri gibi iletişim yolları ile bunun yerini tutma girişimi eşlik etmemektedir).

b.Konuşması yeterli olan kişilerde, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğun olması.

c.Basmakalıp ya da yineleyici ya da özel bir dil kullanma.

d.Gelişim düzeyine uygun çeşitli imgesel ya da toplumsal taklitlere dayalı oyunları kendiliğinden oynamama.

3.Sınırlı/Yinelenen İlgi ve Davranışlar

Aşağıdakilerden en az birinin varlığı ile kendini gösteren davranış, ilgi ve etkinliklerde sınırlı, basmakalıp ve yineleyici örüntülerin olması:

a.İlgilenme düzeyi ya da üzerinde odaklanma açısından olağan dışı bir ya da birden fazla basmakalıp ya da sınırlı ilgi örüntüsü çerçevesinde kapanıp kalma.

b. Özgül, işlevsel olmayan, alışageldiği üzere yapılan gündelik işlere ya da törensel davranış biçimlerine hiç esneklik göstermeksizin sıkı sıkıya uyma.

c. Basmakalıp ve yineleyici motor mannerizmler (örneğin, parmak şaklatma, el çırpma ya da burma ya da karmaşık tüm vücut hareketleri).

d.Eşyaların parçaları ile sürekli uğraşıp durma.

B. Aşağıdaki alanların en az birinde, 3 yaşından önce gecikmelerin ya da olağan dışı bir işlevselliğin olması:

a.Toplumsal etkileşim.

b.Toplumsal iletişimde kullanılan dil.

c. Sembolik ya da imgesel oyun.

C. Bu bozukluk Rett bozukluğu ya da çocukluğun dezintegratif bozukluğu ile daha iyi açıklanamaz. 

ERKEN TANI

Erken tanı otizm tedavisinde önemli bir yer almaktadır. Otizm spectrumunda yer alan bireylerde gelişme ve öğrenme süreci yavaş seyretmektedir.

Yenidoğan bir bebek  kendisine dil çıkaran annesine yanıt olarak dil çıkarabilmektedir. Fakat otistik çocuklarda taklit yeteneği gelişmemiştir. Bu ve benzeri durumlarda çocuk tepkisiz kalmaktadır. 1 yaşında iken “bay bay” ve “baş baş” jestini yerine getirememektedir. Böylelikle otistik çocuğu olan ebeveynler çocukları 2 yaşına gelmeden çocuğun “farklı” olduğunu görebilirler. Uzmanların devreye girmesiyle  3 yaşında otizm tanısı konulabilmektedir.

Yapılan araştırmaların sonuçlarına ve klinik bulgulara göre erken tedaviye alınan otistik çocukların gelişimlerinin diğer çocuklardan daha olumlu ilerlediği görülmektedir. Erken tanının öneminin altında yatan en büyük neden beynin en hızlı olgunlaştığı devrenin doğumdan 2 yıla kadar olmasıdır.

Bir diğer neden de çocuk gelişim basamakları ile ilgilidir. Çocukların bilişsel, dil, motor, ve görme gelişimlerinde belirli evreler vardır. Bu evrelere “critical period” (önemli evre) denmektedir. Her beceri için uygun bir yaş vardır. 

   Beceriler en iyi şekilde önemli evrede gelişmektedir.Süreç önemli evreden çıktığı zaman öğrenme zorlaşmaktadır. Örneğin; çocuğun bağımsız olarak yemek yemesi için en uygun yaş aralığı 12. aydır. Eğer o yaştan sonra kaşık çocuğa verilirse, çocuğun kendi kendine beslenme süreci geç başlamış olacaktır. Otistik çocukların zayıf oldukları dil gelişimi ve sosyal gelişim becerileri için “önemli evre” kuralı geçerlidir. Bu sebeple erken tanı daha da önem kazanmaktadır.

   Erken tanı koymada anne-babaların rolü önemlidir. Şimdi inceleyeceğimiz olası otizm belirtileri aileler tarafından gözlemlenirse, erken tanı koyma süreci hızlanabilir.

—  12 aylıkken babıldama, gösterme ve anlamı jestler yapmama.

—  16 aylığa kadar anlamlı bir kelime söylememe.

—  24 aylıkken 2 kelimeden oluşan anlamlı cümle kombinasyonu kurmama.

—  Sosyal ilişki ve dil becerisinde gerileme.

—  Göz kontağı kurmama ya da kısa süreli göz kontağı kuma.

—  Oyuncaklarla oynamama, oyuncaklara işlevine göre oynamama.

—  Oyuncakları gereğinden fazla yan yana, alt alta sıra halinde dizme.

—  Tek bir oyuncağa ya da nesneye aşırı bağlanma.

—  Gülümsememe.

—  İsmi söylendiğinde bakmama.

—  Duyma yetisini kaybettiğini düşündürecek davranışlarda bulunma.

Tanı Koyma Sürecinde Yaşanılan Zorluklar

Otizm doğum öncesinde, doğum sırasında ya da doğumun hemen sonrasında yapılacak olan testlere

saptanmamaktadır. Otizmin tanısı çocuğun iletişimini, davranışını gözlemleyerek ve ebeveynlerden ayrıntılı

gelişim öyküsü alınarak konulunabilir. Otizmin temel belirtileri 2-3 yaşlarından sonra ortaya çıkmaktadır.

Otizmi değerlendiren tıbbi ve psikolojik bir testin olmaması uzmanların zorlanmalarına neden olmaktadır.

Deneyim ve bilgi azlığı, diğer gelişimsel ve tıbbi hastalıklardan ayırt etmede zorlanma, aileye kötü haber

vermeden kaçınma da belli başlı nedenler arasındadır.

Erken tanı koyma sürecinde aileler açısından da zorluklar vardır. Aileler otizmin erken belirtileri hakkında

bilgi sahibi değillerdir. Erken devrede uzmana başvurmaya gerek duymazlar. Aile büyüklerinin “amcası da

böyle geç konuşmuştu, seneye konuşur.”, “babası gibi içine kapanık.” ve benzeri yakıştırmaları aileleri

uzmana yönelmede geciktirmektedir. Kötü tanıya inanmak istemeyen uzmanların “merak etmeyin her şey

yoluna girecektir.” gibi sözlerinden de teselli bulmaktadırlar.

Otizmin En Erken Tanısı

Chicago Üniversitesi’nde araştırma yapan Catherine Lord 2000 yılında Türkiye’de erken tanı üzerine

konferanslar vermiştir. Otizmin 18 aylıkken teşhis edilmesi için çalışmalar yapmaktadırlar.

AYIRICI TANI

Otizm tanı koyma aşamasında benzer diğer gelişim geriliğine neden olan hastalık ve benzer durumlardan

ayırt edilebilmelidir. İleri derecede zeka geriliği ve gelişimsel dil bozukluğu (disfazi) bu durumlar

arasındadır.

Yaygın Gelişimsel Bozukluk spectrumunda  Asperger Sendromu, Rett Sendromu, Çocukluk Çağının

Dezentegratif Bozukluğu (Childhooh Disintegrative Disorder), Başka Türlü Adlandırılamayan Yaygın

Gelişimsel Bozukluk (Pervasive Developmental Disorder not otherwise specified) “PDD-NOS”, Frajil X

Sendromu yer almaktadır.

Bu tanıları ele alalım

1944 yılında Leo Kanner’den bağımsız olarak otizmi tanımlayan Hans Asperger’e istinaden, bu isim

verilmiştir. Asperger, iyi dil becerileri,kendine özgü öğrenme biçimi ile bu çocukların bir profesörü

anımsatan özelliklerinden bahsetmiştir.Bu sendrom otizmden daha seyrek olarak görülür.

Sosyal Etkileşim zayıflığı, ilgi ve etkinlik alanlarının darlığı, göz teması, yüz ve vücut ifadesi gibi sözel

olmayan davranışlarda yetersizlik, nesnelerin ayrıntılarına karşı olan aşırı ilgileri Asperger sendromunun

belli başlı özellikleri arasındadır.

•  Otizmden farklı olarak dil gecikmeleri yoktur. 
• Zamanında konuşmaya başlarlar.
• Aşırı bilgiçlik ve el becerilerinde özel sorunlar görülmektedir.
• Normal ve üstün zekaya sahiptirler.
• Öz bakım becerileri yaşıtlarına uygundur.
• Tekrar eden motor hareketleri azdır, kimilerinde hiç görülmemektedir.
• Nesne bağımlılıkları yoktur.
• Merkezi sinir sistemi belirtileri daha hafiftir.
• Mekanik oyuncaklara çok düşkünlerdir.
• Erişkinliklerinde soğuk, uzak, kural ve ilkelere sıkıca bağlı olarak tanınırlar.

Rapin (1998) Asperger Sendromu ile otizmi “Otistiklerde zihinsel körlük, Aspergerlerde zihinsel

miyopluk vardır.” cümlesi ile karşılaştırmıştır.

ABD’li uzmanlar bu tanı yerine daha çok “Yüksek Fonksiyonlu Otistik” ( high functioning autistic)

tanımını tercih ederler.

Yüksek fonksiyonlu otistikler duygusal sorunu olan ya da öğrenmede sorunu olan çocuklarla

karıştırılabilmektedir. 

2.Rett Sendromu:

Rett Sendromu şu ana dek sadece kız vakalarda görülmüştür. Bu sendromda normal bir gelişmeden sonra gerileme başlar. Bu gerileme 1-4 yaşlarında oluşur. Doğum öncesi doğum sırasında gelişme normaldir. Beş aylığa kadar herhangi bir belirtisi yoktur.

İlk beş ay normal gelişim gösteren çocuklarda kafa yapısının büyümesinin giderek durması ve kafa çapında küçülme görülmesi önemli özellikleri arasındadır.

Belirtileri, zihinsel gerileme, yüz ifadesinin kaybı, sosyal iletişimde azalma olarak sıralanabilir. Ayrıca yürümenin bozulması, istemsiz el hareketleri, dil gelişiminde bozulma, psikomotor gerileme de belirtiler arasında yer almaktadır. Belli bir amaca yönelik olarak ellerini kullanmaktan vazgeçmeleri ve tipik el hareketleri ile (çamaşır yıkıyormuş gibi) fark edilmektedirler.

Otizmden en belirgin farkı cinsiyet etmenidir. Bilişsel gerileme, nörolojik bozukluklar ve istemsiz el hareketlerinin okul öncesi dönemde başlaması da diğer bir etmendir

 3. Çocukluk Çağının Dezentegratif Bozukluğu (Childhood Disintegrative Disorder) :

Bu çocuklarda, doğumdan itibaren 2 yıl boyunca tamamen normal gelişim söz konusudur. Belirtiler sıklıkla 3-4 yaş arasında ortaya çıkmaktadır. Bu tanıyı koyabilmek için belirtilerin 10 yaşından önce gelişmiş olması gerekmektedir.Ağır “Mental Retardasyon” ile birlikte olur. Özellikle ‘lökodistrofi’ adı verilen , ilerleyici çocuk nörolojisi hastalıklarıyla birlikte görülmektedir. Sık sık epilepsi görülmektedir.Otizmden farklı olarak, belirtiler daha geç yaşta başlamaktadır.Normal bir gelişim sürecinden sonra görülmektedir.Otizmden daha fazla nöbet ve nörolojik bozuklukları vardır.

4. Başka Türlü Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk (Pervasive Developmental Disorder not otherwise specified) “PDD NOS”

 Otizm tanısı ölçütüne uymayan ama otizmde görülen ileri derecedeki bozukluklar bu tanı altında yer almaktadır. Otizmin tüm belirtileri yoktur. Ciddi boyutta sosyal iletişim bozukluğu görülmektedir. Bunun yanı sıra dil ve tekrar eden davranış bozukluğu olmayabilir. Yaygın Gelişimsel Bozukluk tanısı alan çocuklar için“hemen hemen otistik” cümlesi sıklıka kullanılmaktadır.Otizmden farklı olarak geç yaşta başlamaktadır, belirtileri sınırdadır,belirtileri farklıdır.

5. Frajil X Sendromu

Frajil X sendromu  cinsiyet kromozomu X’in zayıf olması durumu olarak tanımlanmaktadır. Son 10 yılda yapılan çalışmalar bu tıbbi durumun otizm ile olan ilintisini incelemektedir. Rutter ve ark. (1988) tarafından yapılan çalışmalar sonucunda  otistiklerin %10’unda Frajil X sendromu olduğunu görülmektedir.

Ancak araştırmacılar Frajil X’in otizm ile mi yoksa otizmdeki zeka geriliği ile mi ilintili olduğunu cevaplayamamaktadırlar. Otizmin tanı koyma sürecinde zaman zaman Yaygın Gelişimsel Bozukluk spectrumunda yer almayan diğer hastalıklarla da karıştırıldığı görülmektedir.

Bu hastalıklar; 

Çocukluk Şizofrenisi, Edinsel Epileptik Afazi, Gelişimsel Dil Bozukluğu (Gelişimsel Disfazi), Zeka Geriliği olarak sıralanabilir.

TANI KOYMA YÖNTEMLERİ

Otizmin kesin tanısı için kullanılmakta olan nesnel-objektif bir yöntem bulunmamaktadır. Bugün için herhangi bir biyolojik tetkik yöntemiyle otizm tanısı konması olası değildir.

Otizm tanısı koyma sürecinde yardımcı olacak bazı davranış çizelgeleri, soru kağıtları ve tarama testleri bulunmaktadır. Bu yöntemler otizm tanısı koymada yardımcı olduğu gibi, otizm tanısı konmuş çocukların davranışlarını belirlemede ve otizm derecesini saptamak bakımından geçerli standardize edilmiş ölçeklerdir.

Otistik bir çocuğun davranışlarını sistematik olarak gözlemlemek ve aileye ayrıntılı sorular sorabilmek için geliştirilen yöntemleri ele alalım.

 İlk olarak bizim de değerlendirme aşamasında  kullandığımız “PEP-R” ( Psychoeducational Profile-Revised) değerlendirme ölçeğini inceleyelim. 

• “PEP-R” ( Psychoeducational Profile-Revised): PEP-R,  Teacch Programının değerlendirme ölçeği olarak kullanılmaktadır. 6 ay ve 7 yaş arası yaygın gelişimsel bozukluğu olan çocukları değerlendirmek amacıyla geliştirilmiştir.

Gelişimsel ve Davranışsal olarak 2 ana alandan değerlendirilmektedir. Gelişimsel alanda 7 alt alanda ( taklit, algı, ince motor, kaba motor, bilişsel, el-göz koordinasyonu, sözel) , davranışsal boyutu da 4 alt alanda (ilişki ve duygulanım, oyun ve materyallere ilgi, duyusal tepkiler, dil) incelenmektedir.

 

•  ADİS-R” ( Autism Diagnostic İnterview-Revised): Otistik çocukların ailelerine sorulacak soruları içeren, yapılandırılmış bir görüşme yöntemidir.( Rutter, Lord LeCouteur, 1995). Hedefi anne babadan çocuk hakkında 3 temel bilgi edinmektir. Bu alanlar; Karşılıklı sosyal etkileşim, dil ve iletişim, tekrar eden basma kalıp hareketler.Uygulama süresi ortalama 1,5 saat sürmektedir.2 yaşından itibaren uygulanabilmektedir.

• “ADOS” ( Autism Diagnostic Observation Scale): Bazı deneysel durumlar yaratılır ve bu şekilde çocuğun bir şey işaret etmesi ve sorması gereği doğar. Otistik çocuklar bu deney düzeneklerinde işaret ederek başkalarının dikkatini çekmede başarısız olabilirler, ayrıca diğer çocuklar gibi herhangi bir talepte bulunmayabilirler.( Rutter, Lord, Le Couteur, 1995).

• “M-CHAT” ( Checklist for Autism in Toddlers):  18 aylıktan itibaren kullanılabilen güvenilir bir tarama testidir. Ortalama uygulama süresi 10 dakikadır. Evet ve hayır olarak yanıtlanabilen 23  adet soru vardır.

18-36 aylarda uygulanabilecek bu test ilk etap ölçeğidir. Erken tanıda yardımcı olur. Eğer çocukta otizme işaret eden bir sonuç ortaya çıkarsa, başka tanı yöntemlerini uygulamaya gidilir.

1. Çocuğunuz hoplatılmaktan, sallanmaktan hoşlanır mı?

2. Çocuğunuz başka çocuklara ilgi gösterir mi?

3. Çocuğunuz bir yerlere tırmanmaktan (merdiven çıkmak gibi) hoşlanır mı?

4. Çocuğunuz "ce-ee" oynamaktan hoşlanır mı?

5. Çocuğunuz bir şeylerle oynuyormuş gibi (telefonda konuşuyormuş gibi yapmak, 

(bebeklere bakıcılık yapıyormuş gibi oynamak ya da şakadan bir şeyler yapmak gibi) yapar mı?

6. Çocuğunuzun bir şeyi göstermek, bir şey istemek için işaret parmağını kullandığı olur mu?

7. Çocuğunuzun işaret parmağını bir şeylere olan ilgisini belli etmek için kullandığı 

(ilgilendiği bir şeyi paylaşmak amacıyla) olur mu?

8. Çocuğunuz küçük oyuncaklarla amacına uygun şekilde oynayabilir mi? 

(ağzına götürmek, elide gezdirmek, yere atmak gibi amaca uygun olmayan hareketler 

dışındaki oyunlar kastedilmektedir. Arabayı sürmek, inşaat yapmak için legoları kullanmak gibi  oyunlar amaca uygun oyunlardır)

9. Çocuğunuzun bir nesneyi size göstermek için getirdiği olur mu?

10. Çocuğunuzun gözünüzün içine 1-2 saniyeden fazla baktığı olur mu?

11. Çocuğunuzun sese aşırı tepki gösterdiği (örn:kulaklarını kapatmak) olur mu?

12. Çocuğunuz sizi gördüğünde, ya da siz gülümsediğinizde karşılık olarak gülümser mi?

13. Çocuğunuz sizi taklit eder mi? (örn: yüzünüze komik bir şekil verdiğinizde sizi taklit etmesi)

14. Çocuğunuzu adıyla çağırdığınızda yanıt verir mi?

15. Odada bir oyuncağı işaret etseniz çocuğunuz ona bakar mı?

16. Çocuğunuz yürüyor mu?

17. Çocuğunuz bakmakta olduğunuz şeylere ( sizin nereye baktığınızı görmek amacıyla) bakar mı? 

18. Çocuğunuz ellerini yüzüne yaklaştırıp parmaklarıyla alışılmadık hareketler yapar mı? 

19. Çocuğunuz sizin dikkatinizi kendi yaptığı aktiviteye çekmeye çalışır mı? 

20. Çocuğunuzun işitme problemi olduğundan hiç şüphelendiniz mi? 

21. Çocuğunuz insanların söylediklerini anlar mı? 

22. Çocuğunuzun zaman zaman boşluğa baktığı, amaçsızca dolandığı olur mu? 

23. Çocuğunuz alışkın olmadığı bir şeyle karşılaştığında sizin reaksiyonunuzu öğrenmek 

• ABC” ( Autism Behavior Checklist): Otizmde Davranış Soru Kağıdı olarak adlandırılabilecek bu test 1980’de basılmıştır. Anne-baba ya da çocuğun davranışını iyi bilen öğretmenler tarafından işaretlenir. Bu testte duyular, ilişki kurma, beden ve nesne kullanımı,dil, sosyallik ve özbakım olmak üzere 5 alanda 57 soru vardır.

• CARS ( Childhood Autism Rating Scale): Günümüzde otizm alanında sayılı otoritelerden biri olarak kabul edilen Eric Schopler ve grubu tarafından geliştirilip yayınlanmıştır. İki yaşından itibaren uygulanabilir. Uygulama anne- baba anlatımı ve çocuğu doğrudan gözlemlemeyi içermektedir. Uygulaması ortalama 30 dakika sürmektedir. 15 davranış alanının ( insanlar arası ilişki, taklit, duygusal tepki, vücudunu kullanma, nesne kullanımı, değişikliğe tepki, görsel tepkide gariplikler, işitsel tepki, tad, koku ve dokunma gibi yalın alıcılara tepki, korku ve kaygı, sözel iletişim, sözel olmayan iletişim, faaliyet düzeyi, zeka düzeyi, genel intiba) değerlendirmesini içerir.   

Cinsel Gelişim

İnsan birbiriyle etkileşen ve birbirleriyle paralel gelişen bazı gelişim boyutlarıyla bir bütündür. Bedensel, zihinsel, duygusal, sosyal ve cinsel gelişim alanları bu boyutları oluşturur.
Cinsiyet rolünün kazanımında çocukların geçirdikleri psikoseksüel gelişim evrelerin de etkisi bulunmaktadır.

Freud‘a göre beş psikoseksüel gelişim dönemi vardır;

•  Oral dönem 
•  Anal Dönem 
• Fallik Dönem 
• Latent(Gizil)Dönem 
• Genital Dönem 

 Oral dönem (0-18ay):  

 Bu dönemde ilk zevk alınan bölge ağızdır. Emme, çiğneme, ısırma çocuğun oral olarak ilk eylemleridir. Açlık ve susuzluk gibi gereksinimlerin anne memesiyle gideriliyor olması hoşnutluk verir. Bunlar çocuğun ilk zevkleridir. Bu dönem zeka gelişiminde de duyu devin dönemi olarak adlandırılır.

 Anal dönem (18-36 ay)

Bu dönemde zevk alınan ikinci bölge anüs’tür. Çocuğa hoşnutluk veren beden kontrolüne yönelik girişimleri onun dışkısını kontrol etmesini sağlar. Bu kontrol çocuğun edilgenlikten bağımsızlığa geçmesini sağlayan ilk eylemdir. Anal dönem zeka gelişiminde işlem öncesi dönemin, sembolik evresi olarak adlandırılmaktadır. 

Fallik dönem (36-60 ay)  

Bu dönemde zevk alınan bölge cinsel organlardır. Çocuk bedenini tanıma ve kontrol altına alma girişimlerini bu dönemde de sürdürdüğünden cinsel organlarıyla oynama çocuğun sıkça yaptığı eylemlerdendir. Normal gelişim gösteren çocuklarda bu dönemde Oedipus ve Elektra karmaşasından söz edilmektedir. Çocuk hemcinsi ebeveyni ile özdeşim kurmaya çalışırken diğer yandan da ceza kaygısı hissettiğinden, ahlak dışı veya günahkar olarak yargılanma korkusu yaşamaktadır. Fallik dönem zeka gelişiminde işlem öncesi dönemin, sezgisel evresi olarak adlandırılır.

Gizil (Latent) dönem (6-11yaş):

Bu dönemde cinsel konulara olan merakın azaldığı söylenmektedir. Aslında önceki dönemlerde edinilenlerin pekiştirilme evresidir. Çocuk kendi cinsine ilişkin toplumsal rolleri (kaşıt cins ebeveyne sevgi ile yönelim)yineleyerek dener. Öğrendiklerinin farklı ortamlardaki (okul, oyun, akraba çevresi) geçerliliğini çevreden aldığı dönütlerle sınar.

Genital dönem (11-18 yaş):

Bu dönem ergenlik dönemini de kapsar. Çocuk fiziksel farklılığını anlamıştır ve değişmezliği kabullenmeye çalışır. Hemcinsi olan ebeveyni model alarak bağımsız bir yetişkin gibi karşı cinse olgun bir sevgi gösterimi sergilemeye çalışır. Artık çocuğun ilgi odağı kendisi ve ailesi dışında bir kişi olmuştur. Aile ile ilgili çözümlenmemiş karmaşa varsa yeniden gündeme gelir.

Otistik (+MR) çocuklarımız için yeniden gözden geçirelim 

Oral dönemdeki eylemlerin gecikmesi ya da gerçekleşememesi otistik(+MR) çocukta duyusal algılara dayalı etkileşim girişimlerinin sınırlı kaldığını göstermektedir. Otistik (+zihin özürlü) çocuk bedeniyle oynamayı tekrarlayan davranış biçimine dönüştürebilir. Bu davranışın hoşnutluğu kendi içinde olduğundan giderek sıklığı artabilir. Çocuk zihinsel performansına göre sıralama, sınıflama yapma konusunda yeterliğe sahip değilse cinsel korunumun gelişimine ilişkin yansıtma da yapamaz.
Genital dönem (11-18 yaş) Bu dönemde otistik (+zihin özürlü) çocukta fiziksel gelişime dayalı olarak farklılaşma başlar. Ancak çocuk bu farklılığı anlamlandıramaz.

 CİNSİYET EĞİTİMİ 

Çocuğun tüm gelişim alanlarındaki gelişiminin takip edilerek cinsiyetine uygun rollerini kabul etmesine, kendi cinsi ile karşı cinsin özelliklerini anlamasına, kendi cinsiyle ilgili özelliklerle bir bütünlük içinde yaşamasına yardımcı olmak amacıyla verilen bilgilendirme ve bilinçlendirme çalışmalarıdır.

Anal dönemde (18-36 ay)  

Bu dönemde çocuk farklılıkları fark etme boyutunda cinsiyetini ayırt eder. Ebeveynin kendisi için seçtiği giysilerin ve renklerin cinsiyete uygun seçerek giydirme, Aynada izlediği görüntüsünün (saç şekli) cinsiyetine uygun olması, Paralel oyun oynasa da karşıt cins ve kendisi için seçilen oyuncaklarla, Ebeveynin kendisi için kullandığı “kızım”,”oğlum” sıfatlarıyla, Paralel oyun fırsatlarını eğitim amaçlı sohbetlerle tamamlanmasıyla, Kendisi için seçilen oyuncakların uygun olmasıyla, Farklı sıfatlarla seslenmek yerine cinsiyetine uygun sıfatı daha sık vurgulanması, Farklılığı fark etmesini sağlayacak oyunlara dikkatini çekme ebeveyn ve eğitimciler tarafından dikkat edilecek konulardır.

 Fallik dönemde (36-60 ay)

Kendi vücudunu incelemesine uygun ortamlarda toleranslı davranma Kendi vücuduyla ilgili incelemelerine öğretim fırsatı olarak değerlendirilmesi Sorduğu soruların tümüne düzeyine dil düzeyine uygun verilecek yanıtlara Oynadığı sembolik oyunlara aldığı dönütlerle cinsiyetine ilişkin ayrıntılarını öğrenir ve kendi cinsiyetini benimseyerek karşı cins ebeveyne sevgi ile yönelir. Cinsiyetine uygun rolleri oynadığında pekiştirme Oynadığı sembolik oyunlarda cinsiyetine uymayan rolleri benimsediğinde eleştirmek yerine sohbet başlatma Karşı cins ebeveyne aşırı düşkünlüğünü öğretim amaçlı kullanma Sevgi gösterim yollarını çeşitlendirme Fiziksel etkileşimleri izin alarak yapması halinde onaylayıcı tepki verme ebeveyn ve eğitimciler tarafından bu dönemde dikkat edilecek konulardır.

Latent Dönemde (6-11 yaş)

Hemcinsi olan ebeveyni gözlemlediğinden, ebeveynin kendi cinsel rollerine ilişkin eleştirilerini abartmamalıdır. Hem cinsi yaşıtlarının tepkilerine ilişkin akıl yürütmeye çalışır. Hemcinsi yaşıtlarının yaptıklarını anlatırken dinlemeli yolunda gitmeyen tepkilerine ilişkin farklı bakış açısı ile akıl yürütmesi sağlanmaya çalışılmalıdır. Karşı cins yaşıtlarıyla kıyaslanmamalıdır. Bu dönemde yavaş yavaş karşı cins yaşıta karşı yanlı bakmaya başlar Cinsiyetiyle ilgili sosyal rolleri fark eder, kimilerini kabullenir. Karşı cins yaşıtlarıyla paylaşabileceği ortak etkinlikler düzenlenmelidir. Cinsiyetiyle ilgili sosyal rolleri oynadığında abartılmamalı, rolünde yaptığı değişimler üzerine sohbet edilmelidir.

 Genital dönemde (11-18 yaş)  

Cinsel gelişimi nedeniyle oluşan değişimlerin etkisine öfkelenebilir. Cinsel gelişimi nedeniyle vücudunda oluşan fiziksel değişimler nedeniyle kendini kontrol edebilmesi için zararın göz ardı edildiği denemelere yer verilmelidir. Görünüşüne ilişkin yarattığı güzellikler fark edilmeli ve pekiştirilmelidir. Rol modelindeki beğenmediği cinse özgü davranışları farklı modellerle kapatmak için yapacağı tercihler için sıkıntı duyar bunları sorgulaması sağlanmalı. Hormonal değişim nedeniyle oluşan öfkeli davranışları içinde kızgınlık yokmuş gibi değerlendirilmeli.

Tacize Karşı Korunma 

• İzinsiz fiziksel teması reddetme 
• İzin alma 
• Kandırılmayla başa çıkma 

 Tacize Karşı Koruma Güven Çemberi 

Aileden kendilerine yakın olan ve her anlamda aileden kendilerine yakın olan ve her anlamda güvenebilecekleri kişileri listelemeleri istenerek çalışma başlatılır. Aileye taciz konusunda bilgilendirme yapılır. Yapılan bilgilendirme doğrultusunda oluşturulan liste aile ile birlikte gözden geçirilir. (Aileye çok kişiye değil tam güvenilir kişilere gereksinim duyulduğu açıklanmalıdır) Güven çemberindeki kişi sayısı çocuğun yaşına göre de düşünülmelidir. Seçilerek oluşturulan son listedeki kişilerin (son dönemde çekilmiş) resimleri istenir. Resimlerin ebatları standart hale getirebilmek için dijital çekim yada bilgisayar kullanılabilir. Oluşturulan güven çemberi çalışmaları son aşamada tuzak sunumu ile test edilmelidir.

 Ergenlik Döneminde Cinsiyet Eğitimi 

Ergenlik donemi insanlar için cinsel olgunluğa ulaşılan donemdir. Bu donemde kızlarımızda tüylenme, vücut hatlarında yuvarlaklaşma, göğüslerde büyüme ve cinsel organda sıvı artısı olgunluğa ulaşmanın birer göstergesidir. Cinsel olgunluğa ulasan her canlıda oluşan biyolojik ve biyokimyasal yapıların etkisiyle cinsel davranışlarında artış görülür. Cinsel olgunluğa ulaşma varlığını sürdürme ve soyunu devam ettirme güdüsüyle hareket etmeye yönlendirir. Özel gereksinimli çocuklarımız fiziksel gelişim yönünden farklılık göstermediğinden ergenlik dönemindeki tüm belirtiler onlarda da belki çok az bir gecikme ile de olsa görülür. Bu donemde tek fark farkındalık ile ilgilidir.

Cinsel eğitime geçiş için cinsiyet eğitimi aşağıdaki baslıklarla ilgili yapılır;

•  Beslenme 
• Giyim 
• Temizlik
•  Genel temizlik
•  Boşaltım sonrası 
• Tüylerin alınması
•  Menstural Bakım becerileri 

 Bu donemde yapılacak çalışmalar gelişigüzel anlatım ve açıklamalardan ziyade, sistematik öğretim düzenlemelerini gerektirdiğinden öğretim yapmadaki yeterliliğimiz sonuç almamızı mutlaka etkileyecektir.

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü

2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm aramak için 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından "Dünya otizm farkındalık günü" olarak ilan edilmiştir.

Bu önemli ve anlamlı gün için birçok STK ve eğitim kurumu çeşitli etkinlikler düzenlemektedirler.

Bu etkinlikler kapsamında özel eğitim alanında faaliyet gösteren, İstanbul'da ve Türkiye'de yaptığı çalışmalarla adını duyuran Algım Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi öğrencilerinden Garen Yakupyan ve yine aynı eğitim kurumunun öğrencilerinden Erhan Avdan'ın Profilo AVM yapılan "Dünya otizm farkındalık günü" resim sergisini gezme fırsatı buldum.

Birçok sosyal yardımlaşma etkinliğinde gönüllü olarak görev yapan,bilgiyi, emeği paylaşmanın yapılan işleri anlamlı kıldığına inanan resim öğretmeni Ayla Altun hocanın desteğiyle yapılan resimleri görünce duygulanmamak elde değil.

Otizmli olmanın üretmeye engel olmadığının en güzel örneklerinden,en sağlam ispatlarından biriydi bu iki dev adamın sergisi...


Garen Yakupyan ve Erhan Avdan'ın anneleriyle yaptığım konuşmalarda çocuklarıyla ne kadar gurur duyduklarını anladım... ki ne kadar gurur duysalar azdır...



Anne olmanın sorumluluğuna bir de otizmli annesi olma sorumluluğu eklenince altından kalkılamaz bir durum oluşur haliyle. Ama Parin Yakupyan ve Meyrem Avdan bu yükün altından ezilmeden kalkmayı başarmış, örnek alınacak annelerdendir.

Halkımızın sergiye ilgisi ise hepimizin malumu... Belki kuyruklar olmayacaktı ama katılımın özellikle ilginin bu kadar az olması hepimizin içini biraz burktu. Yapılan çalışmalar hiçbir zaman boşa gitmez nasıl olsa..her zaman kıymetlidir... Hepinizi 2-8 Nisan arası Profilo AVM yapılan "Dünya otizm farkındalık günü" resim sergisini görmeye davet ediyorum...

otizm ve tek yumurta ikizleri

Altı yaşındaki Johanna ile kız kardeşi Eva...
İkizlerin ikisi de hafif derecede otizmli...

Natıonal Geographıc Türkiyenin ocak 2012 sayısında otizm ve tek yumurta ikizleri hakkında oldukça faydalı bir çalışma yapılmış..yazıyı okumaya başladığımda tek yumurta ikizleri ve otizm arasındaki bağ oldukça ilgimi çekti..

Yapılan araştırmalarda tek yumurta ikizlerinden birine otizm tanısı konulduğunda, diğerinde de görülme olasılığının yüzde 70 civarında olduğu görülmüş..

Yaklaşık olarak her 100 çocuktan birinde otizm görülmekte..kalıtımın önemi vurgulansa da uzmanlar belirlenmemiş çevresel etkilerinde otizmi tetiklediği görüşünde..2011 yılında Kaliforniya'da yapılan bir ikiz araştırmasının, ana rahminde ve ilk yıldaki deneyimlerin oldukça önemli olduğuna işaret ettiği belirtiliyor..

Otizm ve Epigenetik

Sam ve John adlı tek yumurta ikizlerinde ailesi John'ın durumunun buna uyup uymadığını öğrenmeye çalışıyor..
Doğuştan bir kalp hastalığı olan John üç buçuk aylıkken bir kalp ameliyatı geçirmiş, ardından enfeksiyona karşı ağır ilaçlar almış ve ilk altı ay ikizi Sam'den oldukça farklı ortamlarda yaşamış..Çocuklardan alınan kan örnekleri Johns Hopkins Üniversitesi'nde otizm ve epigenetik süreçleri inceleyen bir ekiple paylaşılmış..

Epigenetik süreçler oldukça karmaşık yapısal süreçler, kimyasal reaksiyonlar şeklinde açıklanabilir..
Bu reaksiyonlar ise genetik yapımızı şekillendiren genlerimizi güçlendirdiği gibi zayıflatabilen ya da devre dışı bırakabilen reaksiyonlar..

Epigenetik süreçlerin nasıl işlediğine dair verilen örnek çok başarılı ve anlaşılır..

aynen aktarıyorum...

DNA'mızı devasa bir piyano klavyesi, genlerimizin de tuşlar olduğunu varsayalım. Her bir tuş belli bir nota veya özellikten sorumlu DNA bölümünü temsil etsin ve tuşlar biraraya gelip bizi biz yapsın. Bu örnek üzerinden tanımladığımızda, her bir tuşa ne zaman ve nasıl basılabileceğini belirleyerek çalınan ezgiyi değiştiren şey, epigenetik süreçler...

Epigenetik süreçler alanında halen yapılan araştırmalar DNA metilasyonu denilen ve genleri güçlendiren ya da zayıflatan epigenetik sürece odaklanmış durumda..

Bu durumun otizmle ilişkisini anlamak için ise otizmli tek yumurta ikizlerinden alınan DNA örneklerinde epigenetik süreçlerin gen ifadesini değiştirdiği yerler aranmaya devam ediyor...


kaynak:
www.natıonalgeographıc.com

1 Temmuz 2012 için geri sayım...

Belediyelere engelleri ortadan kaldırması için tanınan 7 yıllık sürenin 6 yılı geride kaldı. Belediyeler düzenlemeleri 1 Temmuz 2012 tarihine kadar tamamlamak zorunda. Tamamlamaz ise...

Kamu kurum ve kuruluşlarına ait mevcut resmi yapılar, mevcut tüm yol, kaldırım, yaya geçidi, açık ve yeşil alanlar, spor alanları ve benzeri sosyal ve kültürel alt yapı alanları ile toplu taşıma araçlarında engellilerin rahat kullanımı için gerekli düzenlemeleri yapması için Belediyelere tanınan 7 yıllık sürenin 6 yılı geride kaldı. Belediyeler gerekli düzenlemeleri 1 Temmuz 2012 tarihine kadar tamamlamak zorunda.

1 Temmuz 2005 tarihinde yayımlanan Özürlüler Kanunu ile kamu kurum ve kuruluşlarına ait mevcut resmi yapılar, mevcut tüm yol, kaldırım, yaya geçidi, açık ve yeşil alanlar, spor alanları ve benzeri sosyal ve kültürel alt yapı alanları ile gerçek ve tüzel kişiler tarafından yapılmış ve umuma açık hizmet veren her türlü yapıların 7 yıl içerisinde özürlülerin erişebilirliğine uygun duruma getirmesi gerekiyor. Yine aynı şekilde Büyükşehir belediyeleri ve belediyelerin de şehir içinde kendilerince sunulan ya da denetimlerinde olan toplu taşıma hizmetlerinin özürlülerin erişilebilirliğine uygun olması için gereken tedbirleri alması, mevcut özel ve kamu toplu taşıma araçlarının 7 yıl içinde özürlüler için erişilebilir duruma getirilmesi gerekiyordu. Kanunun yayımlandığı tarihten bu yana tam 6 yıl geçti. Ancak Belediyeler hazırlıklarını hala tamamlayamadı. Belediyelerin gerekli düzenlemeleri tamamlaması için tam 1 yılları kaldı.

-ENGELLİLER GERİ SAYIMA BAŞLADI-

Konuya ilişkin açıklama yapan Tüm Engelliler ve Aileleri Yardımlaşma Derneği (TEDAY) Genel Başkanı İlimdar Boztaş, süre için geri sayıma başladıklarını belirtti. Boztaş, 1 Temmuz 2012 tarihinin 8.5 milyon engelli için önemli bir gün olduğunu belirterek, hem engelliler için hem Türkiye için bir dönüm noktası olacağını söyledi.

Şu anda kurumların kayda değer bir girişimde bulunmadıklarını, gerekli düzenlemelerin süresi dolduğunda düzenleme yapmayan kurumları saptayarak, 5378 sayılı Özürlüler Kanunu gereği dava açacaklarını ve gönüllü çalışan avukatları ile mücadelelerini sürdüreceklerini söyleyen Boztaş, belirtilen tarihe kadar tüm kurum ve kuruluşların gerekli düzenlemeleri yapmaları gerektiğini, yapmamaları halinde kanuna muhalefet eden kurumlara siyah çelenk götüreceklerini söyledi.

Düzenlemeyi yapan kurumları ise baş tacı olarak kamuoyuna ilan edeceklerini ve döner ocakları kurarak bu önemli gelişmeyi engellilerle birlikte kutlayacaklarını söyleyen Boztaş sözlerine şöyle devam etti:

“Biz kurumlardan para istemiyoruz, sadece rahat bir yaşam sürebilmemiz için ilgili kanunda ne geçiyorsa onun yerine getirilmesini istiyoruz. Geri sayım sayacımızı www.teday.org adresine de koyduk işliyor. Zaman daralıyor.”

-MALİYETİ AZ OLAN DÜZENLEMELER-

Yapılacak olan çalışmaların ucuz ve maliyeti dahi olmayan çok basit düzenlemeler olduğunu söyleyen Boztaş, “Her kurumda (okullar, kamu binaları, bankalar ve özel tüzel kurum ve kuruluşlar) klozet, WC, bina rampaları, gişeleri bulunan kurumlarda engelli butonları, kaldırım rampaları engelli otopark düzenlemeleri, engelsiz parklar ve oyuncak grupları, apartman site gibi yerleşim alanlarındaki asansör, rampa, sesli sinyalizasyon, özel eğitim kurumlarında ve engelli istihdam eden kurumlarda servis araçlarında asansör tertibatları ve aynı tertibatın toplu taşıma araçlarına da konulması, kara yollarındaki ışıklara sesli sinyalizasyon gibi düzenlemelerdir” dedi.

-“TESPİT EDİP KINAYACAĞIZ”-

Engellilerin sosyal, kültürel ve yaşam alanlarından rahatça faydalanabilmelerinin sağlanmasını canı gönülden istediklerini belirten Boztaş, “Ancak Maalesef yasaya rağmen hala bekleniyor. Biz insan gibi yaşamaya başlamak için bu düzenlemeleri bekliyoruz. Toplumun ferdi olarak kabul edilmek, düşünülmek ve buna göre düzenlemelerin yapılmasını istiyoruz. Tazminat ödeme pahasına bu yasayı icra etmeyen kurumların hepsini tespit edip kınayarak kamuoyuna duyuracağız. O gün gelecek nasılsa; geldiğinde de engelliler karşınıza dikilecekler. Rahat ve ferah bir toplum için engelleri kaldıralım hem de huzurumuz kaçmasın. Biz bir görme engellinin yollarda kaybolmasını, ışıklarda ne yapacağını bilememesini, sandalyedeki bir engellimizin bina girişinde ve yollarda rampa yok diye kala kalmasını, işitme engelli birinin çevredeki tehlikeleri fark edemedi diye felaketler yaşamasını artık istemiyoruz” dedi. Boztaş gerekli düzenlemelerin bira an önce hayata geçirilmesini istedi.
Kaynak: www.rehabilitasyon.com

SPOR VE HAREKET EĞİTİMİ

Hareketsiz bir yaşam tüm bireyler için ileriki yaşlarda aşırı kiloya neden olabilmekte ve kalp damar hastalıkları şeker hastalığı gibi rahatsızlıklara yakalanma riskini artırmaktadır. Ancak bu risk, hareketsiz bir yaşama eğilimli olan zihinsel engelli, otizmli vb çocuklar için çok daha yüksektir. Aşırı kilo ve yetersiz hareket becerileri zihinsel engelli, otizmli vb çocukların hem sağlıklarını tehlikeye atmakta hem de toplumdan soyutlanmalarına neden olmaktadır.

Sanılanın aksine, zihinsel bir engele sahip olmak beden eğitimi ve spor aktivitelerine katılmaya engel teşkil etmez. Hangi derecede zihinsel farklılığa sahip olursa olsun her çocuğun katılabileceği bir aktivite vardır. Hareket etmek, hareket becerilerini geliştirmek tüm çocukların ortak gereksinimidir ve sağlıklı gelişebilmeleri bu gereksinimlerin karşılanmasına bağlıdır.
Spor fiziksel sağlığın korunmasının yanı sıra psikolojik sağlığın korunması açısından da önem taşır. Bu açıdan ele alındığında engelli bireylerin spora gereksinimlerinin daha fazla olduğu görülmektedir. Spor Aktiviteleri yolu ile çocukların hem beceri hem de olumlu davranış kazanmaları mümkün olmaktadır. Sporun en büyük avantajı bu kazanımları elde ederken çocuklara hareket etme olanağı vermesidir. Hareket etmekten doğal olarak haz olan çocuk eğlenirken pek çok öğrenme olanağı ile karşı karşıyadır. Bu süreç içerisinde beceri kazanan çocuğun iç ve dış dünyasında olumlu değişimler yaratılmış olur.

Kısacası nitelikli beden eğitimi ve spor aktiviteleri çocuklara hem keyif vermekte hem de sağlıklı olma, duygusal rahatlama, bağımsızlık, kendi kendine eğlenebilme, sosyalleşme, özgüven, iletişim kurma ve paylaşımda bulunma olanağı yaratmakta ve yaşam motivasyonunu artırmaktadır. Böylece Spor aktiviteleri bireylerin yaşam kalitelerini yükseltmekte ve onlara kendilerini gerçekleştirebilecekleri sosyal bir ortam yaratmaktadır.
Yukarda sayılan hedef ve amaçlar doğrultusunda özel eğitimin bir ekip işi olduğuna inanmış farklı gelişen çocuklara kaliteli ve nitelikli bir spor programı oluşturmak adına, deneyim ve bilgi birikimlerini bir araya getirmiş Özel Eğitim Öğretmeni, Beden Eğitimi Öğretmeni ve Psikologdan oluşan bir ekiple amaçlar için çalışılmalıdır. Ancak bu sayede çocukların bireysel farklılıkları göz önüne alınarak spor bireysel eğitim programlarının oluşturulması, gerek motor becerilerinin gerekse iletişim becerilerinin artırılarak doğru kazanımlar elde ederek yaşama katılmalarının sağlanması mümkündür. Bu sayede toplumun dikkatini bu çocuklara çekerek olumsuz tutum ve davranışların değiştirilmesi ve çevresel farkındalığın artırılması ve ‘normal’ insanlarla iletişim olanaklarının artırılması da hedeflenmelidir.