OTİZM VE AİLE

OTİZM VE AİLE

Aileye katılacak olan bebeğin haberini almak anne ve baba için olağanüstü duygular yaşatan bir durumdur. Anne ve baba 9 ay sonra kucaklarına alacakları bebeğin haberini aldıkları andan doğuma kadar geçen süreç boyunca bir çok duyguyu birlikte yaşarlar. Heyecan, kaygı, şaşkınlık, korku, mutluluk gibi bir çok duygu dalgalanmalarını yoğun olarak hissederler. 9 ay boyunca doğacak olan sağlıklı bebeğin hayalini kurarlar. Bebeğin odasının hazırlanması, eşyalarının alınması, çevreden gelen tepkilerle birleştikçe kurulan hayallerde çoğalır.

9 ayın sonunda bebeklerini kucaklarında aldıklarında ise heyecanın yanı sıra bebeklerinin gelecekleri ile ilgili kaygı yaşarlar. Bebek büyüdükçe, anne ve babanın bebeğe alışma süreci hızlanır. Artık bebeğin ihtiyaçları anne ve babanın yaşamlarının merkezi haline gelmiştir. Bir an önce bebekteki gelişmeleri görmek, takip etmek isterler. Bu genellikle 4-6 ay sürecinde bebekten babıldama bekleme ile başlar.

Otizmli bebeklerde genellikle babıldama davranışı görülmez . Bu bebekler diğer kişilerin kendileriyle konuşmalarına ve seslenmelerine karşı tepkisiz kalırlar. Ailelerin büyük çoğunluğu 6. ayda bebekte bir farklılık olduğunu görmezler.  Konuşmada gecikme yaşamasını genetik faktörler gibi başka sebeplere bağlarlar. Bebeğin 24. aya girmesi ile birlikte aile durumun daha da farkına varır, çevreden gelen “çocuğunuz neden konuşmuyor?” gibi sorular arttıkça uzmana başvurular.

Uzmandan “otizm” tanısını duydukları andan itibaren aileler için bambaşka bir yaşamın kapıları aralanmış olur. Ailenin bebeğin dünyaya geleceği haberini aldığı andan itibaren kurmuş olduğu tüm hayaller yıkılır. Bu hayallerin yerini soru işaretleri alır. Otistik bir çocuğa sahip olmak ebeveynleri değişik şekillerde etkileyebilir. Farklı gelişim gösteren çocuğa sahip olan ailelerin davranışları içinde bulundukları sosyo-kültürel, sosyo-ekonomik ortama ve kendi eş ilişkilerine göre farklılık göstermektedir. Ebeveynlerin davranışsal tepkilerinin çeşitliliği aynıdır, fakat tepkilerin dereceleri farklılık gösterir. Aileler bu tepkilerinin anlaşılır ve normal olduğunu duyma ihtiyacındadırlar.

Tanı ile karşılaştıkları andan itibaren aileler bir çok tepkisel evreden geçerler. Ebeveynler içinde bulundukları evrelerde kendi bireysel ve ailesel özelliklerden dolayı  farklı enerji ve zaman  harcamaktadırlar.

EBEVEYNLERİN TEPKİSEL EVRELERİ

Şok Evresi:

Aileler başvurdukları uzmandan “otizm” tanısını duydukları andan itibaren şok yaşayabilirler. Daha önce belki de adını bile duymadıkları bu sendromla karşı karşıya gelmek ailelere ağır şok tepkisi yaşatır. Bu ilk evrede ailelerin  yaşadıkları yoğun şaşkınlık duygusu nedeniyle uzman tarafından yapılan açıklamalar, olası tahminler kulaklarında bir fısıltı olarak kalır. Aileler ile yapılan çalışmalarda “çocuğunuzun tanısını ilk öğrendiğinizde ne tepki verdiniz?” sorusuna ailelerin yoğunlukla  “hatırlamıyorum.” yanıtını verdiğini görebiliriz. Hayatlarında böylesine farklılık yaratan bir durumu hatırlamamalarının nedeni yoğun şok duygusundan kaynaklanır. Yaşadıkları şok tepkisine ek olarak aşırı ağlama tepkisi de verirler.

İnkar Evresi:

Ailelerin yaşadıkları şoktan kurtulmaları, bazen günler, bazense haftalar alabilir. Şok tepkisinden sonra aileler durumun gerçekliğinden kaçınmaya çalışırlar. Otizm tanısını, çocuklarının gelişimini görmezden gelebilirler. İnkar tepkisini vermelerindeki en büyük neden çocuklarının gelecekleri ile ilgili yaşadıkları yoğun kaygıdır. Anne ve baba ne kadar inkar ederse etsin aslında akıllarının bir kenarında onları kemiren “ileride ne olacak?” düşüncesinin ağırlığından kurtulmak için inkara başvurular. Bazı aileler çocuklarının aslında çok daha ileri düzeyde becerilere sahip olduğunu fakat tembel olduğu için bunu göstermediğini ileri sürerler.

“Aslında konuşabilir, her şeyi anlatıyor bize (eliyle çekerek istediği yere götürme) ama çok tembel.”                             gibi fikirler öne sürerler.  Bu düşünceleri nedeniyle de çocuklara ağır baskıda bulunurlar. Bir başka tepki de  çocuklarının durumunu olduğundan daha karamsar bir tablo çizerek gören ailelerin verdiği tepkidir. Bu aileler eğitime gerek bile duymayabilirler, ya da eğitime götürseler de eğitimcinin geri dönütlerini dinlemezler, ev çalışmalarını yerine getirmezler. 

Depresyon Evresi:

Aileler yaşadıkları yoğun hayal kırıklığı duygusu nedeniyle acı çekerler.  Anne ve baba doğum öncesinden itibaren hayallerini kurdukları bebeklerini kaybetmişlerdir.

Yaşadıkları acı duygusu hayallerini kurdukları normal gelişim gösteren, sağlıklı bebeğin kaybını temsil eder. Acı duygusuna çökkünlük, üzüntü, keder, yaşama isteği kaybı,yorgunluk da eklenince ortaya depresyon tablosu çıkar.

Bu depresyon süreci bazı ebeveynlerde uzun süreler sürmekte, kronikleşmektedir. Çocukla tüm gün ilgilenmek durumunda kalan annelerde depresyon daha sık görülmektedir. Çalışan anneler iş hayatlarına çocuğun doğumu ile ara vermişler ve  daha sonra da geri dönmüşlerdir. Tanının öğrenilmesi ile beraber anneler işi tamamen bırakmak durumunda kalabilirler. İş hayatından soyutlanan, kendine yeteri kadar zaman ayıramayan anneler bazen depresyonlarının bile farkına varmayabilirler. Kronik yorgunluk ya da uykusuzluk belirtileriyle doktora başvurduklarında yaşadıkları depresyonu öğrenirler.

Kızgınlık Evresi:

Anne ve baba içlerinde bulundukları durumdan dolayı yoğun kızgınlık duygusu yaşarlar. Yaşadıkları bu kızgınlık duygusu hayata karşı, çocuklara karşı ve eşlerine karşı ortaya çıkar.

Yaşama karşı, “neden ben?” sorusunu sorarlar. “Ben bunu hak edecek ne yaptım?”, “Neden tüm zorluklar benim başıma geliyor?” gibi sorgulamalarla günlerini geçirirler. Kızgınlık evresinde depresyon daha da tetiklenir. Sorulara yanıt bulamayan ebeveynler bir kısır döngü içine girerler. Geçmişte yaşadıkları olayları da felaketleştirip zaten ben hiç mutlu olmadım gibi düşüncelerle yaşamlarını çekilmez hale getirirler.

Çocuklarına karşı yaşadıkları kızgınlık oldukça dramatik bir tablo çizmektedir. Çocuğun maruz kaldığı tanı ve hiçbir şeyden haberi olmayışı aileyi üzer. Diğer bir yandan ise çocuk doğmasaydı, eski mutlu günlerini yaşayabileceklerinin düşüncesi kızgınlığı daha da pekiştirir. “Keşke doğurmasaydım.” cümlesini kendilerine sık sık tekrar ederler. Sonra da bu cümleyi kurmanın verdiği suçluluğu yaşarlar. Bu seferde kendilerine karşı kızgınlık duyarlar.

Anne babaya ya da baba anneye karşı kızgınlık geliştirebilir. Anneler babalara karşı, “Hamileliğimde beni çok üzdü.”, “Kayınvalidem ile tartıştık, hiç beni korumadı.”,”Çocuğu o daha çok istedi.” gibi sebeplerle kızgınlık yaşarlar. Babalar ise “Hamileliğinde iyi beslenmedi, bazen sigara içti.”gibi doğum öncesine ait sebeplere takılırlar. Doğum sonrasına ait “kilo vermek için diyet yaptı, sütü kesildi, çocuğun bağışıklık sistemi etkilendi.” düşünceleriyle kızgınlık yaşarlar. Tanının öğrenilmesi ve eğitim sürecine girilmesi ile babalar da ki kızgınlık duyguları daha da keskinleşir. Tüm gün işte olan baba çocuğu sadece akşamları görür ve eğitiminden tamamen anne sorumludur. Bu durumda baba “eğitimini evde iyi yapamıyorsun”, “tv kapatmıyorsun.” gibi cümlelerle anneyi eleştirmeye ve anneye kızmaya devam eder. Çoğu ailelerde evlilikler derin yaralar alır, bazıları ise sona erer.

Suçluluk Evresi:

Ebeveynler suçluluk duygusundan oldukça zor kurtulurlar. Yıllar geçse de bazı anne babalar bu duygunun esiri olurlar. Çocuğun davranış problemleri ile uğraşırken akıllarının bir köşesinde doğurmasaydım o da bunlara maruz kalmayacaktı düşüncesi vardır. Bu sebeple bazen davranış problemlerini görmezden gelip, pekişmesini sağlarlar. “Keşke” ile başlayan bir çok düşünceye sahiptirler. Bu keşke içeren düşüncelerin ailelerle olumlu bir faydası yoktur. Çünkü otizmin sebebi kesin olarak belli değildir. Anne ve babanın uzman tarafından psikolojik destek alması, tanı ile ilgili bilimsel bilgilere ulaşması ve kendini suçlamayı bırakıp çocuğa olumlu destek vermesi gerekir.

Kabul Evresi:

Kabul evresine gelmeden önce aileler bilimsel olmayan bir çok yola daha başvurular. İnandıkları din adamlarına giderler. Hatta bazı aileler tüm dinlerin ileri gelenlerine gidip dua etmelerini, çocuğu “okumalarını” isterler. Adaklar adarlar, normalden daha fazla çevrelerine maddi destekte bulunup tüm iyiliklerin kendilerine döneceklerini, böylelikle çocuğun da gelişeceğini düşünürler. Diyet yapan çocukların anneleri, çevrelerindeki diğer çocuklara kendi çocuklarının yiyemedikleri yiyeceklerden alırlar.

            Bilimsel geçerliliği olmayan yöntemlere başvurular.

Tüm bu arayış süreçlerinden sonra aileler çocuklarını kabul etme bilincine erişirler. Kabul etme evresi ailelerin en çok zorlandıkları evredir. Kabul etme, eğitime ve çocuğun içine dahil olduğu ve olacağı her sürece ailenin bilinçli ve aktif katılımını gerektiren bir durumdur. Çıkacak olan sorunları, duraksamaları, zaman zaman çözülemeyen aşamaları anlamayı ve kabul etmeyi gerektirir. Bu durumlarda anne baba, olumsuz duyguların üstesinden gelmeli, gelişmeli çocuklarını zayıf yanlarıyla da kabul etmelilerdir.

EBEVEYNLERİN DESTEKLENMESİ

Otizmli çocukların bireysel eğitimlerinde ilerlemelerinde önemli rol ailelere düşmektedir. Ailenin aktif olarak eğitimin içinde yer alması eğitsel olarak oldukça önemlidir. Bunun için aile yapısının, ailenin içerisinde bulunduğu duygusal durumun, sosyo-kültürel ve sosyo-ekonomik yapısının, ihtiyaçlarının belirlenmesi gerekmektedir. 

Bu belirlemeleri sağlıklı olarak yapmak için ailenin çocuğun durumunu öğrendiği andan itibaren yaşadıkları duygusal geçmişleri, sorunları saptamak gerekmektedir. Bu saptamalar eğitimci tarafından hazırlanan anketler yardımı ile yapılabilir. Eğitimci- aile görüşmelerinin eğitsel plana uygun yerleştirilmesi, ailelere yeterli bilgi aktarımı yapılması ailenin kaygı düzeyini de azaltacaktır.

Ailelerin zihinlerinde yanıt bulamadıkları bir çok soru vardır. Eğitimin ne kadar süreceği, otizmle ilgili kaynaklara nasıl ulaşabilecekleri, kardeşi olursa otizmden etkilenip etkilenmeyeceği, akademik yaşantısı, normal okula gidip gelemeyeceği, okuma-yazma öğrenme durumu belli başlı sorular arasındadır. Bu sorular aileler ile ortak gün ve saatlerde belirlenen seanslarda eğitimci tarafından yanıtlanmalıdır.

Uzmanlar aileler ile bilgi paylaşımında bulunurken destekleyici iletişim kurmalıdırlar.

   İlk olarak aileyi dinlemek gerekir. Ailenin söyledikleri ne kadar uzak gelse de, uzman yargıdan kaçınmalı dinlemelidir. Aileye öğüt verme yerine, bilgi vermeyi seçmelidir. Aile öğütleri komşudan, kendi anne babasından sıklıkla duyar. Oysa ailenin somut bilgiye gereksinimi vardır. Anlamaları bilgiyi onların kültürel düzeylerinde örnekler vererek desteklemek gerekir. Akademik terimlerden uzak, anlaşılır bir dille konuşulmalıdır. Bilgiyi paylaşırken sağduyulu ve duyarlı olmak gerekir. Ailelerin verecekleri tepkileri sakinlikle dinlemek gerekir. Bilgi paylaşımında ailenin önceliklerini, yaşam koşullarını da ön planda tutmak gerekir.

Zorlandıkları bu süreçte daha da zorlanmamaları için yaşam koşulları değerlendirilerek eğitim desteklenmelidir. Aile üyelerine ayrı birer birey olarak davranmalı, gerekirse ayrı görüşmeler de yapılmalıdır.

Kaygı ve depresyon düzeyi yüksek olan ailelere, bireysel terapi ya da aile terapisi önerilmelidir. Ülkemizde ailelerin ekonomik koşulları özel terapi süreçlerini karşılamaya uygun olmayabilir. Böyle durumlarda belediye servislerine ya da devlet kuruluşlarına yönlendirme yapılabilir.