Başarı Hikayesi

Otizmliyim ben de varım, otizmliyim ben de vatandaşım projesinin poster yüzlerinden biri olan Garen'in annesi Parin YAKUPYAN ile yaptığım röportajda bir annenin otizm serüvenini konuştuk.

1. Otizmle tanışmanız nasıl oldu?

1991 yılında evlendim ve 2000 yılında yani 9 seneden sonra ikiz oğullarıma kavuştum. Sayat ve Garen. Hamileliğimde yaşadığım tüm korkularım son bulmuştu, ikisi de çok sağlıklıydı şükürler olsun. 1. yıl her şey mükemmeldi. 1.5 yaşından sonra Sayat'ın ateşli bademcik sorunu başladı. 15 günde bir ateşleniyordu ve yüksek ateşte havale geçiriyordu. Kabus dolu günler başlamıştı hepimiz için ve biz Sayat’ı yanımızda yatırmaya başladık. Korkuyorduk geceleri havale geçirecek diye! Bu arada Garen tamamen normal gelişim gösteren bir çocuktu. 9 aylıkken emekledi, 11 aylıkken yürüdü. 1 yaş civarında kelimeler başladı. Çok sosyal bir çocuktu. Sorun Garen’de Sayat’ın hastalığının başladığı bu dönemde başladı. Sanırım istemeden de olsa biraz ihmal ettik onu…Kelimeler gitti. Göz kontağı gitti. Hiperaktivite arttı. Eşim bir kongreden dönüşte kesin olarak doktora görünmemiz gerektiğini dile getirdi. Çünkü 1 haftadan sonra eve gelen babaya bakmamıştı bile..
Göz kontağı eksilmesi, ismi seslenildiğinde bakmaması en önemli değişiklik ve gariplikti. Karşı komşumuz çocuk psikiyatristi bir profesördü. Prof. Dr. Kayhan Aydoğmuş. Hemen onun muayenehanesine gittik. İlk teşhis OTİSTİK KAPANMA idi. Doktorumuz şanslı bir çocuk olduğunu ve Garen’i gittiği bu dünyadan geri alabileceğimizi ama çok çalışmamız gerektiğini söyledi.
O yıllarda bu, otizm değildi benim için. Benim oğlum sadece kapanmıştı ve biraz gayret göstererek bizim dünyamıza geri gelecekti. Çünkü doğuştan değildi sonradan olmuştu. Oysa o zamanlar bilmiyordum ki pek çok çocukta bu şekilde başlıyor regresif otizm!

2.Neler hissettiniz?

Olamaz dedim. Kesin bu doktor yanlış teşhis koydu diye geçirdim içimden. Çünkü o zamana kadar otizm benim için sadece Rain Man’di. O dönemde filmdeki hareketleri yapmıyordu ki oğlum. Evet bir gariplik vardı. Onun için bir şey kaybetmeyiz deyip eğitimlere başladık. Sonradan yapmadıklarımla ilgili pişmanlık yaşamak istemiyordum. İyi ki yapmışız iyi ki...
Ve tabi az önce söylediğim gibi hafif bir olaydı ve yenecektik.
Şimdi bakıyorum da pek çok aile başlangıçta aynı süreçlerden geçiyor. Reddetme!

Ve bu maalesef zaman kaybı olarak geri dönüyor ailelere...
Reddetme sonrasında depresyon yaşanıyor ki bu da ilk tepki kadar tehlikeli. Annenin ruh sağlığı iyi olacak ki çocuk iyi olabilsin. Ben pek çok anne antidepresanlarla ayakta duruyoruz. Ama inanın biz çok kuvvetliyiz ve seçilmiş anneleriz.
Bu arada bir tavsiye çocuklarımız için bu dönemde eğitim ne kadar gerekliyse aileler için de psikolojik destek o kadar önemli. Genelde anneler diyorum çünkü bu çocukları maalesef ki %90 anneler üsteleniyor… Babalar genelde etkisiz eleman olarak yaşamayı tercih ediyorlar. Hatta çocuktaki bu problemden sonra dağılan aileler de çok!

3.Yakınlarınızla paylaştığınızda yaklaşımları nasıl oldu?

Çok yakın çevremle hemen paylaştım. Ama Garen'in iyi durumda bir otizmli olması bizim için hep umut’tu… Hiçbir zaman otistik demediğim ve kabullenmediğim için ve sadece bir kapanma yaşadığı için başta kendim ve sonra da çevremdeki insanlar durumun vahametini pek anlayamadık. Hafif bir kapanma olmuş, eğitimle yeneceğizi empoze ettim herkese. Kendim de inandım aslında buna.Ya da inanmak istedim…
Garen'in üstün yetenekleri olduğu için hep ilgiyle karşılandı çevresinde. Hatta okuldaki arkadaşları onun çok akıllı olduğu için kendileriyle iletişime geçmediklerini söylemişlerdi. Bu bizim için artı bir şeydi. Diğer pek çok otizmli çocuk ailelerinin yaşadığı sıkıntıları yaşamadım. Garen'i ilk günden yanımda her yere götürdüm. Lokantaya gittiğimizde oturmazdı bir saniye bile o önde ben arkada koştururdum. Sinema , tiyatro , Avm’ler bizim için hayal idi. Ama şimdi en büyük aktivitelerimiz oldu böyle yerler.

4.Eğitim süreciniz nasıl başladı ve ne tür sıkıntılar yaşadınız?

Eğitim sürecimiz hemen başladı. Doktorumuz kendi eşiyle (psikolog) aynı muayenehanede çalışıyordu ve bizi hemen eşiyle seans almaya yönlendirdi. Haftada iki gün seanslara başladık. Tabii bu çok azdı. Ama daha fazla olması gerektiğini bilmiyorduk. 3,5 yaşında psikologumuzun de tavsiyesiyle ana okuluna başladık. Oradaki öğretmenimiz de şansımıza çok iyi biriydi ve Garen’le çok ilgilendi. Bizim bu maratonda en büyük avantajımız birlikte çalıştığımız eğitimcilerin hep çok iyi niyetli eğitimciler olmasıydı. Ben hep eğitimcilerin gözünde sevgi ışığı görmek istedim. Bu benim için çok önemliydi. Profesyonellik evet tabii ki önemli ama çocuğa sevgiyle yaklaşmayan eğitimcinin çocuğa hiçbir şey veremeyeceğini düşündüm hep. Ve hala şu anda ortaklarından biri olduğum merkeze bir eğitimci alırken tecrübesi kadar gözündeki bu ışığa önem veriyorum.
Sonrasında tesadüfen rehabilitasyon merkezlerinin varlığını keşfettik. Ama ne kadar kaliteli bir eğitim olabilirdi ki bu. Parasız kim insana bir şey verirdi. Ben zaten haftada 2 gün işten erken çıkıyordum gerek yoktu bunun için erken çıkmaya diye düşünüyordum...Eşim bunu kendisi üstlendi ve ayda 6 saat bireysel 4 saat grup eğitimlerimize başladık. Gerçekten bilmiyorduk eğitimin önemini:((((
Ve bu 5 yaşına kadar devam etti. Ben bazı şeylerin çok yavaş ilerlediğini görüp artık çalışmamaya ve oğlumla ilgilenmeye karar verdim.
O dönemde Garen'in müzik aletlerine takıntısı başladı. Durmadan müzik aleti resimleri çiziyor, internet ortamında müzik aletlerinin tüm özelliklerini araştırıyordu. Bir kısım hocaları çocuğun müzik konusunda çok yetenekli olduğunu düşünmeye başladılar. Oysa Garen sadece aletlere karşı takıntılıydı. Bir kısım hocaları da müzik aletlerini tamamen hayatından çıkarmamızı tavsiye ettiler. Ben yine internetten http://www.muzikterapi.com/ sitesinden Hakan SEZGİN’i buldum. Kendisi müzik terapisti ve orff eğitimcisiydi. Ve bir rehabilitasyon merkezinde bizim çocuklarımızla çalışıyordu. Hemen bir randevu alıp kendisine gittik. Sonrasında raporumuzu da bu kuruma aldım ve şu anda ortağım olan Selim PARLAK da Garen'in tüm bireysel eğitimini üstlendi. Ve bu arada haftada 2 gün psikolog seanslarımız devam ediyordu...
Ve Garen’in okul çağı geldi. Hazırlık sınıfı ile birlikte bir başka özel eğitim kurumuna daha gitmeye ve orada da özel eğitim almaya başladık. Bir de bu dönemde duyu bütünleme terapileri aldık. Yani Garen 5 yaşında yoğun eğitim almaya başladı. Keşke bu yoğun eğitim 2 yaşından itibaren başlasaydı:( bu konuda pişmanlığım çok fazladır.
2007 yılında Garen’in bu bölük pörçük eğitimleri Selim Parlak ve Hakan Sezgin ile birlikte açtığımız ALGI ÖZEL EĞİTİM' de tek elden yürütmeye başladık. Tüm eğitimciler Garen’in özel eğitimin ayrı birer parçalarını üstlendiler. Konuşma terapisi ile hareket eğitimi de bu yıl girdi Garen’in yaşamına.
Otizmli çocuk anneleri çocuklarını yarış atı gibi o kurum senin bu kurum benim gezdirip dururlar. Bir kurumda özel eğitim alan çocuk bir başka kurumda duyusal bütünleme alır, bir başka kurumda da konuşma terapisi bu pek çok ailede böyledir. Oysa tüm bu çalışmaların koordineli bir şekilde tek çatı altında yürütülmesi çok önemlidir.
Garen 7 yaş döneminde (bir sene gecikmeli olarak) ilkokul 1.sınıfa yanında bir gölge abla ile birlikte başladı. Şu anda Garen 3.sınıfta ve artık tek başına okula gidip geliyor.

5.Var olan Özel Özel Eğitim hizmetlerinin niteliği/niceliği sizce yeterli mi?

Yeterli olabilmesi mümkün değil!!! günde 8 saate giren bir eğitimci maksimum faydayı gösteremez. Ama devlet kurumları bunu yapmak zorunda bırakıyor. Bir öğretmen ayda 160 saat eğitim vermeli diyerek birim öğrenciye karşılık da 311 tl ödenek sağlıyor. Bu zorluklar altında devam ettirilen özel özel eğitimin kalitesi düşüyor. Bir de kurumların aldıkları bu paradan maksimum karı elde etme kaygısının da işin içine girmesiyle yeni mezun eğitimciler ve lise mezunu eğitimciler devreye giriyor. Aileler şunu bilmeli ki ders aldıkları eğitimcin lisansı ve tecrübesi çok çok önemli. Bunu kurumlarına sormalı ve araştırmalılar.
Bir de devletin psikologların imza yetkisini elinden alması ve sadece 2-3 modüle girebiliyor olmaları durumu var. Psikologların özel özel eğitim kurumlarındaki istihdamını engelledi. Çünkü çalışsalar da imza atamıyorlar. Oysa otizmli bir çocuğun eğitim hayatında psikolog olmazsa olmazdır.
Geçen yıl çok sayıda okul öncesi öğretmenin devlete atanarak alanda okul öncesi öğretmenlerinin az bulunmasına hatta hiç bulunmamasına sebep olunmuştur. Geriye kalıyor sadece özel eğitimciler. Üniversitelerin özel eğitim bölümünden mezun olan öğretmen sayısı tabi ki bu talebi karşılamayacaktır. Bu sefer de sertifika programları devreye giriyor. Özel eğitimin ö'sünü bilmeyen eğitimcilere birkaç ay eğitimle sertifika vererek onları bu kurumlara geniş imza yetkileriyle atıyorlar. Maalesef bu durum da özel eğitimin kalitesini çok düşüren bir nedendir.
Sistemi içinden çıkılmaz hale getiren de yine devlettir maalesef:(

6.Alternatif/destekleyici uygulamalar (diyet, duyu bütünleme, ağır metal atımı vb.)hakkında neler düşünüyorsunuz?

Tüm bu uygulamaların yararına inanıyorum. Otizmli çocuk aileleri hep bir çare arayışı içerisindeler. Her bir umuda dört elle sarılmaya hazırdırlar ve maalesef çevremizde bunu suistimal edebilecek kişiler çok. Ama bunlar doğru kişilerle doğru şekilde uygulandığında sonuç alınabilir. Otizmli çocukların pek çoğunun bağırsaklarında sorun var. Mantar vb. bunlar tedavi edilmeden başarı sağlanamayacağını düşünüyorum. Veya kazein gluten diyeti uygulamaları, çocuklarımızın bağırsakları bu besinleri parçalayamamakta ve bu da beyne morfin etkisi yaratmaktadır.
Kendi oğlumda 3 yıldır diyet uyguluyorum. Bir kere çok sağlıklı bir beslenme şekli bu. Keşke biz de uygulayabilsek. Bu diyetten sonra oğlumda hareketlilik ve ajitasyon hali azaldı.
Duyu bütünleme de ayrıca yararına çok inandığım bir sistem. Sesleri bizden daha yüksek algılayan çocukların yanında fısıltı ile bile konuşsanız bağırma olarak duyabilirler veya kendilerine dokunulmasından hoşlanmazlar veya çok dokunmayı severler. Bazısı merdiven çıkmaktan korkar, bazısı sallanmaktan deli gibi hoşlanır. Kimisi çıldırır, kesinlikle sallanmak istemez. Yerçekimini bizden farklı algılarlar, kokuları da öyle. Tüm otizmli çocuklar gerçekten farklıdır. İyi bir duyu bütünleme ölçeği ile çocuğun durumu tespit edilmeli ve bu konuyu gerçekten bilen, bunun eğitimini ciddi anlamda almış kişiler tarafından verildiğinde bu eğitim mutlaka alınmalıdır. Metal atımı da gerçekten önemli bir konu. Çocuklarımızın kanlarında kurşun , cıva gibi ağır metaller çok yüksek oranlarda çıkmaktadır. Hatta bir teze göre aşılardaki cıva fazlalığı bu çocukların otizmini tetiklemektedir. 2 yaş civarında otizmin ortaya çıkmasının sebebi de budur.
Bunun için de iğneyle şelasyon uygulamasındansa doğal yollarla metal atımından yanayım.
ndf plus,clorealla gibi ilaçlarla ağır metallerin idrar yoluyla atımı sağlanmalıdır. Prebiyotik ve aminoasit takviyesi mutlaka yapılmalıdır. Tüm bunların dışında yararına inandığım bir yöntem de hiperbarik oksijen uygulamasıdır. Bu uygulamadan sonra çocukların algı düzeylerinde ve özellikle konuşmada çok büyük ilerleme görülmüştür. Ancak sık çok yapılan bir hata vardır. Unutulmaması gereken nokta tüm bu uygulamaları yaptığımızda çocuğumuzun eğitimine de ara vermemektir. Çünkü beyne kan gittikçe, bağırsaklar temizlendikçe çocuğumuza yüklediğimiz bilgiler büyük sıçramalar yaptıracaktır.
Son olarak ben kendi oğlumda duyu bütünlemeyi bir sene kadar uyguladım. Yararını gerçekten gördüm. ndf plus ile metal atımı da yapıyorum ve diyet. Oğlumda yoğun eğitimle birlikte 5 yaş sonrası dönem çok verimli geçmiştir.
Küçük bebeği olan ve yeni tanı alan bireylere mutlaka hemen doğru bir merkezde yoğun eğitime başlamalarını ve cerrahpaşada metabolizma uzmanı Prof.Dr.Ahmet Aydın'a gidip(bilgi için http://www.beslenmebulteni.com/) onun tavsiyelerine de uymalarını öneririm. Ülkemizde bu alanda yetişmiş doktor sayısı oldukça kısıtlı. Üstelik de bir çok psikyatrist ve norolog bu alana karşı ve zaman kaybı olarak görmekte…

7-Yoğun eğitimin otizmli bireylerde olumlu sonuçlar vermesi konusunda neler söylemek istersiniz?

otizmde erken tanı ve yoğun eğitim hayat kurtarır. Bu çok doğru bir söylemdir. Çocukta otizm yanında başka bir engel yoksa(zeka özürü, epilepsi, işitme engeli vs) küçük yaşta tanı konmasıyla haftada minimum 10 maksimum 4o saat alınan doğru ve çocuğa uygun bir programla uygulanan eğitim ve yukarda da söylediğin diğer destekleyici yöntemlerle çocuğumuzun ilkokul çağında yaşıtlarıyla okula başlaması mümkündür..
Türkiye’de uygulamalı davranış analizi dediğimiz yurt dışında ise ABA ( Applied Behavior Analysis ) dediğimiz yöntem bilimselliği kanıtlanmış tek tedavi yöntemidir..
"yes " Küçük yaştaki otizmli çocuklara yönelik hazırlanmış, ev merkezli bir eğitim sistemidir.Davranışçı yöntemde her bir davranış öğretilirken, o davranış, onu oluşturan alt davranışlara bölünerek basitleştirilmekte, sözel açıklama ve yönergeler ile hedeflenen davranış kazandırılmaktadır. Bireysel eğitim ile sosyal davranış, taklit, bağımsız oynama becerisi, öz bakım becerileri, dikkat ve dil kullanımı gibi becerilerin arttırılması, öfke nöbetleri, kendine ve çevresine zarar verici davranışlar ve yineleyici davranışlar da azaltılmaya çalışılmaktadır.bu konuda daha fazla bilgi http://www.algiozelegitim.com/ sitesinden alınabilir.
onun için bunu okuyan annelere sesleniyorum..çocuğunuzda bir problem gördüğünüzde buna hemen bir ad takmaya çalışmayın. Otizm,gelişim geriliği,yaygın gelişimsel bozukluk,asperger vs.
Ne olursa olsun bir problem varsa bunu kabullenin ve hemen eğitime başlayın. Çünkü reddediş ile geçen her gün çocuğunuz için zaman kaybıdır!

8-Otizmin algılanış biçimi/bilinirliği sizce nasıl?

Otizm zeka engeli olarak düşünülüyor, engel olarak adlandırılıyor, özür deniliyor, hastalık deniliyor. Aslında hiç biri değil. Otizm bir durum. Birey olmanın yanı sıra otizmli olma durumu. Biz normal olarak adlandırılan(sayıca çok) insanların pek çoğunda otistik taraflar var. Keşke bazen herkes sadece otizmli olsa dediğimiz çok olur biliyor musunuz !

Size beni çok etkileyen olan bir yakarışla cevap vermek istiyorum aslında:
"Otizmliyim, bende varım, bende vatandaşım, bu ülkede yaşamaya çalışıyorum. Lütfen benim de farkına varın. Bu hayatın içinde olmayı o kadar çok istiyorum ki ama beceremiyorum, her şey çok fazla geliyor, kaldıramıyorum. Sizin gibi düşünemiyorum, sizin gibi hareket edemiyorum, farklı görüyorum, farklı duyuyorum. Sizden sadece beni anlamanızı ve benim farkına varmanızı istiyorum !"

9-Nisan ayı otizm farkındalık ayı. Bu konuda neler söylemek istersiniz?

Birleşmiş Milletlerin kabul ettiği şekliyle 2 nisan otizm farkındalık günü nisan ayı otizm farkındalık ayı. Bu kapsamda yapılan farkındalık çalışmalarıyla gerçekten bir farkındalık oluşmaya başladı..
Biz annelerin ve bilinçli eğitim kurumlarının ve derneklerin yaptığı bu çalışmalarda en büyük pay otizm platformunun çalışmasıyla olmuştur. Türkiye’deki otizmli bireylerin ekonomik, sosyal ve kültürel hayata tam katılımlarının sağlanması amacıyla ülkemizde bu alanda çalışan önde gelen 17 sivil toplum örgütünün bir araya gelmesi ile oluşturulan bir sivil toplum hareketi olan OTİZM PLATFORMU, otizmle ilgili toplumsal bilinçlendirme ve yapılandırma çalışmaları kapsamında lobi faaliyetleri ve iletişim çalışmaları gerçekleştirmektedir. Ülkemizdeki yaklaşık 500.000 otizmli birey ile ailelerini temsil eden 17 sivil toplum kuruluşu, 2007 yılından itibaren aktif olarak “Otizm Platformu” çatısı altında faaliyetlerini ülke genelinde eşgüdümlü yürütmektedir ve bilinirlik bu sayede gittikçe artmaktadır..
Ben de hem bir anne hem de bir özel eğitim kurumu sahibi olarak farkındalık yaratmak adına her gördüğüm kişiye otizmi anlatmaktayım ve bu kapsamda hem görsel hem yazılı basında biz de elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz.
Bilinirlik artmalı ki çocuklarımız dışlanmasın. Onların da vatandaş olduğu unutulmamalı. Otizm platformunun farkındalık ayı ile ilgili yaptıkları çalışmaların sloganı "otizmliyim ben de varım,otizmliyim ben de vatandaşım " bu kampanyada benim oğlumda dahil 6 çocuk mankenlik yapmış ve bu çalışmalarda bizzat yer almıştır. Hepsi kendi alanında yaptıkları çalışmalarla vatandaş olmayı bin kat hak etmişlerdir.
Son bir örnekle sözü kapatacağım.Türk Malı dizisinde bir sahneden bahsetmek istiyorum.
Anne çocuğuna dışardan alması için arka arkaya bir şeyler sayıyor. Çocuk annesinin sözünü kesiyor ve "dur anne ya ben otistik miyim ki bunları aklımda tutabileyim" diyor. Bu dizinin senaristini ve yönetmenini kutlamak gerek. Belki de ilk defa otizmden olumlu bir şekilde bahsediliyor.
Ne yalan söyleyeyim bir anne olarak bu çok hoşuma gitti:))

10-Otizmli bir çocuk annesi olarak, otizmle yeni tanışan ailelere neler önerirsiniz?

Herkes benim başıma gelmez diyor.Biz de demiyorduk.Bu belki de bize verilen bir mesaj. Herkes hayatında farklı problemler yaşayabiliyor. Benim de başıma bu geldi demiyorum. Çünkü eğitimle çaresi var. Tek istediğim bu çocukların tanınması, bilinmesi ve anlaşılması. Çocuklarımız “deli” , “yaramaz” ya da “şımarık” değil.

Çocuğunuz gözünüze bakmıyorsa, adı seslendiğinde ilgilenmeyip bir reklam müziği duyduğunda koşup odaklanıyorsa, parmağıyla istediği şeye işaret etmiyorsa, konuşmasında gecikme veya ekolali varsa,yaşıtlarıyla sosyal iletişime geçemiyorsa,oyuncaklarla amacına uygun oynamıyorsa ,takıntılı davranışları varsa, yemekleri çiğneyerek yemeyip genellikle püre yiyeceklerden besleniyorsa, uyku düzeninde sıkıntılar varsa mutlaka bir uzmana göstermelisiniz.